Stammzellen - Spenden-Aufruf

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#61
B

Beans

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Ist es normal, wenn man nach der Typisierung nichts mehr von der DKMS hört?
War dort vor ca. einem Jahr und meine mich zu entsinnen, dass da ein Spenderausweis (o.ä.) kommen sollte. Bin mir aber alles andere als sicher.
 
#62
Marco1967

Marco1967

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Hallo, es kann schon sein das Du lange nichts hörst, bis die DKMS anruft und Dich braucht!
Meine Frau ist schon 6 Jahre typisiert und hat auch noch nichts gehört!
LG
Marco
 
#63
lunyTed

lunyTed

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Wenn ich ehrlich bin habe ich schon etwas Schiss, aber ich sehe es so: Irgendwo ist da gerade Jemand der viel mehr Angst hat als ich...
Hallo Simon,

diese Emotionen habe ich auch Ende 2013 durchlebt und kann dich daher sehr gut verstehen. Man schwankt zwischen der Verantwortung gegenüber dem eigenen Körper und der vielleicht einmaligen Möglichkeit einem Menschen das Leben retten zu können.
Aus heutiger Sicht bin ich froh die Möglichkeit genutzt zu haben und würde es sofort wieder tun. Ja, die Medikamentennebenwirkung war nicht toll, aber was sind schon grippeähnliche Symptome über eine Woche? So war es bei mir.
Die Begleitung durch die DKMS ist sowohl im Vorfeld, als auch in der Nachbetreuung hervorragend. Dir werden freundliche Ansprechpartner genannt, welche du eigentlich jederzeit telefonisch erreichen kannst. Die sind im Umgang mit der Unsicherheit des Spenders sehr erfahren. Solltest du bereits Kontakt haben, dann rufe da ruhig an.


Ich drücke dir die Daumen
lG
lunyTed
 
#65
simon

simon

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Nach dem wirklich unglücklichen Verlauf eines Threads vor ein paar Tagen habe ich heute hin und her überlegt ob ich hier Posten soll, aber ich halte das Thema für sehr Wichtig und bin mit sicher der eine oder andere ist interessiert.

Kurzer Bericht aus Köln, eine sehr spannende Sache.
In 2013 ist jmd aus meiner Fa an Leukämie erkrankt und die Firma hat amals ne große Aktion gestartet und die Typisierung für die dkms für alle bezahlt.
Ich habe dann nach 7 Monaten ca eine Mail + breit erhalten ich solle bitte eine Blutprobe einsenden.
Weitere 3 Monate später dann ein Brief, eine Mail und ein Anruf. 30% Wahrscheinlichkeit und noch mal 3 große Blutproben.
Ich wurde dann auch bzgl Terminen in der Zukunft befragt, dies war direkt vor meinem Urlaub.
Am Montag nach dem Urlaub (Sonntag Mittag wieder da) kam dann um 9 der Anruf: ich soll bitte spenden!
Ich war dann letzte Woche hier in Köln zu Untersuchung und heute um 9 bin ich operiert worden, dabei hat man in Vollnarkose das Knochenmark durch 2 Bohrungen aus dem Becken entnommen.
Ich bin normal nicht so nah am Wasser gebaut, aber in den letzten 2 Wochen habe ich mir immer gedacht: "was wenn das mein Sohn wäre"...... Als man mir heute mitgeteilt hat, dass ein 1 jähriges Mädchen mit Leukämie die Empfängerin ist, da habe ich echt vor mitfühlen und Entlastung der Aufregung ein paar Tränen vergossen. Ich hoffe dass es der Kleinen bald besser geht und sie wieder gesund wird.
Ich selber habe alles gut überstanden und konnte hier nach 3 Stunden wieder rumlaufen.

P.S.
Hier wurde öfter gesagt man habe lange nichts gehört. Mein Zimmernachbar hat sich vor über 10 Jahren typisieren lassen und wurde jetzt vor ein paar Wochen kontaktiert.
 
#66
10-nach-10

10-nach-10

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Es gibt ca. 15 verschiedene Leukämiearten. Bei vielen habe sich die Möglichkeiten medikamentöser Behandlungen in den letzten 10/15 Jahren dramatisch verbessert. Fachleute sprechen von einer Revolution, die dort stattgefunden hat. Die chronisch myeloische Leukämie (CML) z.B. war bis Mitte/Ende der 1999-er das sichere Todesurteil. Seit der Jahrtausendwende ist sie mit rel. gut verträglichen Tabletten (Tyrosinkinaseinhibitoren) behandelbar. Daher ist die "Nachfrage" an Stammzellenspenden geringer geworden. Gott sei Dank, denn sowohl für den Spender als auch den Empfänger ist das Ganze nicht risikofrei. Dennoch gibt es weiter schwer behandelbare Arten von Leukämien und Patienten, bei denen Medikamente nicht oder nicht ausreichend ansprechen. Für diese - in den letzten Jahren relativ und absolut betrachtet weniger gewordenen - Fälle bleibt die SZT die letzte Chance. Deswegen: Keine Spende ist umsonst! Selbst wenn der Spender lange Zeit kein Echo mehr vernimmt.
 
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#68
simon

simon

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Ich habe gerade erfahren, dass das kleine Mädchen das meine Spende erhalten hat gestorben ist....
Traurig....nur traurig!
 
#70
TheWanderer

TheWanderer

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Hallo liebe Kollegen,

auch ich habe ein Anliegen:

Der 21-jährige Pius aus Rottweil ist an Blutkrebs erkrankt. Um ihm und anderen Patienten zu helfen, veranstaltet die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH am 17.05.2015 eine Registrierungsaktion. Jeder kann helfen: Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, darf sich als Spender aufnehmen lassen und jeder kann Geld spenden, um die Registrierungen finanziell zu ermöglichen.

Pius hat Blutkrebs. Am 19.03.2015 wurde er mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert. Träume und Hoffnungen zerplatzten in Sekunden. „Als ich davon erfahren habe, bin ich sofort zu ihm nach Tübingen auf die Intensivstation gefahren. Eigentlich war etwas ganz anderes geplant. Wir hatten vor gemeinsam Kart fahren zu gehen und danach noch zusammen etwas zu trinken. Nicht geplant war, dass wir gemeinsam in einem Zimmer auf einer Intensivstation sitzen und einer von uns beiden Krebs hat. Der Schock war enorm und wir hatten gar nicht begriffen was gerade passiert“ erzählt sein Bruder Maximilian. „Umgehend wurde mit der ersten Chemotherapie begonnen. Inzwischen liegt Pius schon seit fünf Wochen auf der Station für Leukämiepatienten. Für ihn persönlich gibt es gute und schwere Tage, es geht immer auf und ab. Aber er strahlt jeden Tag Zuversicht und Mut aus.“

Pius‘ einzige Überlebenschance ist eine Stammzelltransplantation. Er kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen im Blut gibt, der zur Stammzellspende bereit ist. Seine Geschwister kommen als Spender nicht in Frage.

Doch wie findet man einen passenden Spender? Es kommt nur sehr selten vor, dass zwei Menschen nahezu identische Gewebemerkmale haben. Im günstigsten Fall liegt die Wahrscheinlichkeit bei 1:20.000, bei seltenen Gewebemerkmalen findet sich eventuell unter mehreren Millionen kein ’genetischer Zwilling’. Die Suche ist aber auch deshalb so schwer, weil noch immer viel zu wenig Menschen als potenzielle Stammzellspender zur Verfügung stehen. Denn: Wer sich nicht in eine Spenderdatei aufnehmen lässt, kann nicht gefunden werden.

Pius hat noch viel vor in seinem Leben. Nach seinem hoffentlich erfolgreich abgeschlossenen Studium der Molekularen und Technischen Medizin an der FH Furtwangen, möchte er einen Beruf ergreifen, bei dem er Menschen helfen kann. Reisen nach Nordamerika und Afrika stehen zudem hoch auf seiner Wunschliste.

Bislang war die weltweite Suche nach einem passenden Stammzellspender für Pius jedoch erfolglos. Um ihm zu helfen, organisieren Freunde und Familie gemeinsam mit der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei eine Registrierungsaktion und hoffen, dass möglichst viele Menschen aus der Region die Gewebemerkmale ihres Blutes bestimmen lassen. Jeder, der sich als potenzieller Stammzellspender in die DKMS aufnehmen lässt, ist eine weitere Chance für Patienten weltweit und kann vielleicht schon morgen zum Lebensspender werden. Die Aktion findet unter der Schirmherrschaft von Rottweils Oberbürgermeister Ralf Broß statt am:

Sonntag, den 17. Mai 2015 von 11:00 bis 16:00 Uhr
Kraftwerk
Neckartal 68,
78628 Rottweil

Es handelt sich um einen Studienkollegen meiner Tochter, ich bitte jeden, der es einrichten kann, an der Typisierung teilzunehmen.

Danke Euch
Klaus
 
#71
S

stylus1_de

Guest
Hallo mein Name ist Michele und ich bin vor kurzem 1 Jahr alt geworden.

Eigentlich bin ich ja schon 52 Jahre aber aufgrund einer Verjüngungskur mit neuem Knochenmark die mir mein lieber Bruder spendiert hat bin ich am 10.04.2014 um ca. 16:30 Uhr wiedergeboren.

Ich als Betroffener kann jede Sekunde fühlen und spüren, wie sich ein junger Mann wie Pius in dieser schweren Zeit fühlt. Tag für Tag hoffen das sich ein geeigneter Spender findet. Die Strapazen der Chemotherapie, das tägliche Blut abnehmen mit der Hoffnung das die Blutwerte heute nicht schlechter sind als Gestern. Die Medikamente die dich umhauen und du das Gefühl hast neben dir zu stehen.

Ich hatte das Glück das mein Bruder als KMT Spender gepasst hat, andere Betroffene müssen auf einen Fremdspender hoffen weil niemand aus der eigenen Familie in Frage kommt. Daher ist es sehr wichtig das sich viele Menschen Typisieren lassen damit jeder eine Chance bekommt.

Ich finde es toll das es hier im Forum Menschen wie Klaus gibt die durch einen Aufruf zur Typisierung oder wie Simon zur Stelle sind wenn sie dann Gebraucht werden, ihre Betroffenheit zeigen und was tun.

Klaus, Simon und alle die Helfen, ich ziehe meinen Hut vor euch.


Jeder der nicht am 17.05.2015 in Rottweil zur Typisierung für Pius kommen kann, der kann sich ein typisierungsset bestellen.

Eine Typisierung ist für die Datenbanken auch mit kosten verbunden, Typisierungsveranstaltungen, Material und Labor, daher ist es auch wichtig das Geldspenden eingehen damit auch jeder an einer Typisierung teilnehmen kann auch wenn er nicht die Finanziellen Mittel dazu hat.

Wenn jemand helfen will der kann sich im Netz bei den Datenbanken für Stammzellenspender informieren.

Da ich nach der Knochenmarktransplantation nicht mehr als Spender in frage komme, habe ich eine Geldspende getätigt damit an meiner Stelle ein anderer Typisiert werden kann.

Also lasst uns alle ein Stück dazu beitragen, das jeder Betroffene eine Chance bekommt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und vor allem Gesundheit.
 
#72
B.I.G.

B.I.G.

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:super:Daumen hoch drückt wohl für jeden Fall das Beste aus...

Ich habe mich im Rahmen eines Spendenaufrufs (Kind, Leukämie) typisieren lassen (in Form einer Blutentnahme)- ist vielleicht drei Jahre her...

Nun meine Frage:
Die Aktion war von einer Uniklinik und der Ausweis ist von der Stammzelldatei mit persönlicher Nummer+meinen Namen dieser Klinik ausgestellt.
Hat nun nur die Klinik für ihre Patienten Zugriff auf die Datenbank oder gilt das immer sozusagen deutschlandweit?
Werden im Bedarfsfall alle Datenbank aller erfassenden Kliniken durchforstet?

Ich stelle deshalb die Frage, da der Organspendeausweis auch einheitlich geregelt ist.
Ansonsten muss ich mal das Klinikum belästigen;)
 
#73
simon

simon

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Die größte Datenbank betreibt der DKMS in Deutschland, soweit ich weiß sind die Datenbanken aber vernetzt.

@ Michele
Danke! Es freut mich sehr, dass es Dir besser geht!
 
#74
S

stylus1_de

Guest
@B.I.G: die Datenbanken sind Weltweit vernetzt.

@simon, Danke

Hier nur ein paar wenige Datenbanken, dort wird auch der unterschied zwischen einer Stammzellenspende und einer Knochenmarkspende erklärt, Knochenmark nicht mit Rückenmark verwechseln!

Die Stefan Morsch Stiftung ist in Deutschland die erste Datenbank für Knochenmark- und Stammzellentransplatation und wurde 1986 gegründet. Die bekannteste in Deutschland ist die DKMS.

https://www.stefan-morsch-stiftung.com
DKMS
ZKRD - Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH
https://www.stammzellspenderdatei.de/index.php
 
#77
LBär

LBär

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na ok, mal schauen, ob ich da ggf. mal nützlich bin :)

danke dir.

Ich habe 4-5 Monate später eine Anfrage bekommen, ob ich auch bereit wäre, Knochenmark zu spenden. Dann bekommt man ein Set, nimmt Blut ab und sendet das wieder zur DKMS. Wenn du deine Mail-Adresse angegeben hast, bekommst du (seltenst) Eine Mail von denen. Sonst hört man nix.
 
Zuletzt bearbeitet:
#78
F

f1Nal

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Hab auch letztes Jahr (bisher mit Erfolg) gespendet (cellex köln) und kann es ausnahmslos empfehlen. Als Spender wird man gut betreut und der Aufwand ist nicht groß, im Vergleich zum Nutzen für den möglichen Patienten. Bisher habe ich vor einem halben Jahr das letzte mal was über den gesundheitszustand gehört.
 
#79
erpelstolz

erpelstolz

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Habe heute das erste mal in dem Thread gelesen und wieder einiges dazugelernt (und auch Demut erfahren, wenn ich lese, was da einige durchmachen mussten!).
Werde mich mal nach einer Spendenstelle in meinem Umkreis umsehen.
 
Thema:

Stammzellen - Spenden-Aufruf

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